La Miastenia, acompañante y maestra

Hoy 2 de junio se celebra el Día Nacional contra la Miastenia. ¿Qué es la Miastenia? En muy pocas palabras, es una enfermedad de las llamadas raras. Es neuromuscular, autoinmune y se caracteriza por la fatiga y debilidad de los músculos voluntarios que dejan de funcionar correctamente afectando con ello a distintos órganos del cuerpo.

Después de año y medio de pruebas, hace tres meses me diagnosticaron Miastenia Gravis Seronegativa, es decir, no tengo ningún órgano dañado, lo que es maravilloso y a la vez resulta más difícil a la hora de dar con el tratamiento adecuado.

Voy a contaros cómo he vivido y vivo con la miastenia. Hace unos dieciocho meses me sentía agotada físicamente. No me daba tiempo a recuperarme, aunque me pasara el tiempo durmiendo. En ese momento tenía bastante trabajo, daba cursos, consultas... y los médicos pensaron que se trataba de stress. Poco a poco, la situación fue empeorando. Me quedaba afónica, me costaba un esfuerzo muy grande levantar los brazos, masticar, me dormía en todos los lados, inclusive cuando iba andando por la calle... Algo que anteriormente no me había pasado nunca, salvo la afonía.

Me vieron varios neurólogos, me hicieron varias pruebas. Tenían dudas si era fatiga crónica o miastenia, aunque todo apuntaba a ésta última. Las analíticas salían positivas y no se podía hacer nada, pero mi empeoramiento fue cada vez mayor y finalmente se pudo realizar el diagnóstico.

En mi caso, me afecta a nivel de brazos, cuello y cabeza. La debilidad y la fatiga se nota, sobre todo en la voz. Cuando estoy muy cansada los músculos del cuello no tienen la fuerza suficiente para sujetar la laringe, mi voz parece afónica y poco a poco me voy quedando sin voz. También me cuesta masticar y me cuesta coger objetos tan tontos como una lata de refresco. Tardas más en hacer las cosas, lo que antes hacías en 5 minutos ahora tardas como poco el triple o más. Tampoco tienes fuerzas para caminar a tu paso normal, pero andas y caminas....

Normalmente estás más descansada por la mañana y según va pasando el día te vas apagando como una vela. Tampoco todos los días son iguales y esto es un aliciente, siempre es una sorpresa, puedes tener un día sin apenas fatiga, momentos en que te duermes de pie, días en que alternas el cansancio con el resurgimiento y puedes hacer cosas y de nuevo caes fatigada... Es divertido.

Ahora viene lo mejor de todo ello. Todo lo que he aprendido y estoy aprendiendo gracias a ella. En primer lugar debo decir, que he vivido desde el principio esta situación como algo que está conmigo, que no me limita, es parte de mi, como el color de mis ojos.

Quizá el propio cansancio haya hecho que no pueda preocuparme mucho. No lo sé, pero lo que si se es que me ha hecho vivir el presente, el día a día. No hago planes a corto plazo. Se que voy a hacer hoy, pero no se que haré pasado mañana, se me antoja lejísimos. Al principio esto resultaba complicado para mantener mi vida social activa, pero tengo la inmensa suerte de que mi familia y amistades lo han entendido. Estoy disponible según el momento y el día, si estoy bien, la primera en salir, tomarme un café o una cervecita, dar una vuelta, es decir, aprovecho todos y cada uno de los momentos que tengo buenos.

En segundo lugar, he aprendido cuales son mis límites, mis capacidades. Sabía que tenía paciencia, lo que desconocía era que era capaz de sentirme feliz, contenta y equilibrada dentro de una situación que en algunos momentos puede llegar a ser límite. Una de las cosas más importantes que he aprendido es a valorarme, a centrarme más en mi misma. En hacer una lista de prioridades en mi vida. Y de todas ellas, ir a la más básica, a la principal. Si no estoy bien conmigo misma, da igual el resto, si no estoy centrada, no tendré fuerza ni energía, luego no podré con nada, ni enfermedad, ni trabajo, ni vida social, ni nada. Claro que he pasado por días en que dices, "no puedo más" y tiras la toalla pero enseguida le das la vuelta y dices, "tú puedes". Y realmente puedes. En vez de incapacitarme físicamente, me he adaptado de manera natural a la situación.

No ha habido rabia, ni ira, ni frustración. Es lo que toca vivir y se vive como la cosa más normal del mundo. De esto modo, toda la fuerza y la energía la enfocas en lo positivo. ¿Para qué malgastar lo poco o mucho que tienes en algo que no merece la pena? A vivir y a disfrutar todo lo que se pueda, eso si que importa.

Esta enfermedad es mi gran maestra. Ha sacado lo mejor de mi. Me ha obligado a enfrentarme a mi misma, a mis miedos y a nuevos retos, pero todo desde la tranquilidad, la calma y el equilibrio. Esa ha sido y sigue siendo mi gran base, la paz. Si me desequilibro, malo.

En mi caso como algo divertido contaros que al tenerlo desde siempre, ahora me ha permitido entender el porqué soy una negada para hacer deporte, comprender porque necesito muchas horas de sueño para recuperarme...

No me siento enferma, ni víctima de ello, soy quien soy, ya que la miastenia está conmigo desde que nací, es una parte de mi que está totalmente integrada y asumida. No ha supuesto un shock, sólo ha habido que adaptarse. Reconozco que ha sido fácil hacerlo, algo natural, ha salido sin pensar, no he tenido que hacer nada especial, seguir siendo yo misma y quererme mucho.

La miastenia no me limita, al revés, me ayuda a seguir superándome, a seguir conociéndome y a seguir aprendiendo día a día. Además, la vida tiene muchas más cosas que la salud, ésta es sólo una pequeña parte de ella y por suerte, continua ofreciéndonos sus oportunidades diarias en todos sus aspectos y desde luego, no pienso renunciar a ellas, no lo he hecho antes, menos ahora. Además puedo seguir en mi camino, hacer lo que más me gusta, que es mi trabajo de canalización, de tarot, de guía. Eso si que es tener suerte.

Otras personas afectadas con la misma enfermedad tienen otros síntomas y les afectan a otros órganos. Cada uno lo vivimos de manera distinta. Desde aquí quiero animarles a que disfruten cada momento todo lo que puedan y estoy convencida que saldremos adelante y tener calidad de vida suficientemente buena para seguir dando mucha guerra.

La foto de la imagen y parte de la información sobre la enfermedad está sacada de la Asociación Miastenia de España, AMES. 

Esta entrada la he escrito escuchando el disco de George Michael, "Songs from the Last Century". Música suave y relajante, que sonaba en las sesiones de logoterapia a las que fui por el problema de la afonía antes de saber que era miastenia.